El drama de ser discapacitado en Colombia

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Tras de mí, escucho a Ana arrullar a su hijo con una canción de cuna, tal vez esperando que se duerma pronto para mañana librar una nueva batalla, las luchas y conquistas diarias que tienen que librar las personas con alguna discapacidad en Colombia.

En la sala de una EPS de garaje de las muchas que pululan en Colombia, Alfonzo* está sentado a la espera de que un “bot” lo llame por su nombre, el cual emite a través de un parlante una voz chillona. Alfonzo acaba de entrar, parapetado sobre una silla de ruedas empujada con dificultad por su madre, una septuagenaria de mirada triste que ahora habla casi que en susurro con una mujer que funge como secretaria. Ésta la escucha en silencio y teclea algo en el computador; luego de jadear, gesticular varias veces, como si en ese acto estuviese salvando al mundo, arroja su veredicto inapelable: – “la cita con el especialista se la puedo agendar dentro de dos meses”-. La abuela suspira, murmura algo como pidiendo explicación; la mujer es cortante y mirando por encima se adelanta al turno de la máquina: – “el siguiente”-. 

El que sigue en la fila es un hombre entrado en años que minutos antes maldecía algo sobre una fallida remisión, cojea y arrastra uno de sus pies llevando en sus manos un mamotreto de papeles parecido a un ayudante de juzgado. La mujer que estaba sentada a su lado trata de hacer una llamada por su móvil, coloca el altavoz, le suena un bot con voz de mujer parecida a una letanía diseñada por los ingenieros de Carlos Slim repitiéndole una y otra vez que, si quería seguir disfrutando del servicio y ser feliz, tenía que cancelar la factura.  Lo que sucedía en esa sala era cosa de locos, parecido al pabellón número seis del famoso cuento de Chejov. La anciana da media vuelta y camina hacia donde está su hijo que por su discapacidad mental no entiende lo que sucede. Le toma cuidadosamente de las manos y se las entrelaza; con un pañuelo le seca el borde de los labios y, empujando la silla de ruedas, salen de la oficina. 

Alguna vez le escuché a mi padre que no había acto más sublime que a una persona le llamasen por su nombre; no era el caso de esta sala donde el bot seguía imitando grotescamente una de las grandes maravillas del homo sapiens como es el lenguaje. Afuera el sol se había instalado por completo en el firmamento. Por medio del ventanal de vidrio, se veía como la mujer y su hijo han logrado sortear la calle con dificultad en medio de un barullo de motos que pitan con indolencia. Se han parapetado al otro lado de la calle- Ella saca la mano a un taxi, que se estaciona. El conductor no se inmuta, mira por el retrovisor, revisa su celular, mientras la anciana saca todas sus fuerzas para apear a su hijo dentro del vehículo y luego reduce la silla de ruedas a su mínima expresión y la deposita dentro del baúl. El conductor sigue sentado al volante, bosteza, cuando se cierra la puerta, acelera y se pierde en la distancia. La anterior y dramática escena como sacada de la película de Forrest Gump es lo que les toca vivir dìa a día a los más de dos millones de hombres, mujeres y niños en situación de discapacidad que habitan en Colombia, muchos de ellos sin ninguna posibilidad, porque este país no se pensó y no se diseñó para ellos. Cualquier desprevenido que lea el documento Conpes sobre los lineamientos generales para la implementación de la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social periodo 2013 – 2022 puede encontrarse con la siguiente perla como para un aparte de Alicia en el país de las maravillas y su conejo blanco: “el Ministerio de Salud y de la Protección Social –MSPS-, como ente rector del Sistema Nacional de Discapacidad, desarrolló en el marco de la rectoría del Sistema Nacional de Discapacidad, el proceso de construcción de la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión social. Este proceso partió del reconocimiento de la necesidad de incorporar y de transversalizar un enfoque de inclusión social, de reconocimiento de la diversidad y de desarrollo de las capacidades que redunde en el mejoramiento de la calidad de vida y el goce efectivo de los derechos de las personas con discapacidad, sus familias y sus cuidadores”.  

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Me di a la tarea de buscar a esta familia y, luego de una larga investigación, los pude encontrar. Una tarde le leí a Doña Ana, madre de Alfonzo, el último párrafo en lo que concierne a esta política pública sobre el derecho a la salud, diseñada por el Estado colombiano. Le llamaremos Doña no porque tenga algún puesto de importancia, o algo por el estilo, sino por respeto a su lucha diaria, verdadera guerrera en medio de este mar de indolencia en el que les toca sobrevivir. Doña Ana escucha y suspira profundamente dejando ver un aire de escepticismo, mientras le prepara una colada de avena a su hijo, quien, para su edad – 19 años – permanece echado sobre una colchoneta y como cualquier niño selecciona varios juguetes de intensos colores. Es ajeno a nuestro diálogo. Ana me dice con dejo de tristeza que como cuidadora no sabe, ni conoce, ni le interesa saber nada de lo que le he leído. Al contrario, murmura: “a mí me ha tocado muy duro lidiar con mi hijo, soy madre soltera, el papá al ver su discapacidad al nacer, se largó para nunca más volver. “No lo hemos vuelto a ver”, remata esta mujer mientras rodea la estufa y enfría con una cuchara algo espeso y luego se lo da de tomar de manera pausada a su hijo que sonríe, gesticula sus brazos por la emoción y trata de levantarse del piso por el placer que le produce el alimento. El calor de la sala donde estamos es infernal; el techo de esa habitación confeccionada en zinc crepita ante la arremetida de la canícula. Al viejo ventilador de techo que se mueve perezosamente se le pueden contar las vueltas de las aspas; despide un aire gaseoso que es arrojado como vórtice al piso, rebotando en nuestro rostro como aliento del infierno.

─ Imagínese usted ─ prosigue esta mujer; “que fui a sacarle una cita médica y me la dieron para dentro de dos meses, él tiene un problema del estómago muy grave,” y señala a su vástago, mientras recoge los juguetes del suelo y los ordena en otro lado.  Le sigo leyendo o mejor leo para mí como un monólogo, porque a ella poco le importa lo que dice ahí, el documento Conpes y aparece la página donde está descrita la política pública nacional de discapacidad e inclusión social en lo que respecta a la salud. “La cobertura de afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS )para las PCD en Colombia es del 81,9%, donde más de la mitad de las afiliaciones al sistema de salud corresponden al régimen subsidiado (57,7%). Estos resultados concuerdan con información de las PCD de los niveles 1 y 2 del SISBEN, donde el 57,2% se encuentra afiliado al régimen subsidiado y el 24,4% no reporta ningún tipo de afiliación en salud. La ECV 2012 también es congruente con estos resultados, mostrando que más de la mitad de la PCD (56%), pertenece a grupos sin capacidad de pago y por consiguiente su aseguramiento es provisto por el Estado con la afiliación a través del Régimen Subsidiado. (Cfr. documento Conpes sobre discapacidad año 2013”.

 La lectura es interrumpida por el pito de un carro que suena en la calle. Ana se apresura en terminar de alistar a su hijo. Es el transporte que lo recoge para llevarlo a una especie de jardín o guardería de carácter privado, donde les toca pagar una mensualidad, mesada que es saldada religiosamente todos los meses por un tío que habita en los Estados Unidos. “Si no fuese por el tío, no sé cómo hubiese hecho con mi hijo” sigue relatando esta mujer, mientras termina de peinar a Alfonzo que sonríe enfundado en un traje de marinero  y es  embarcado a la furgoneta por un hombre corpulento que lo llevará a su destino. Ahí estará hasta las 4 de la tarde cuando nuevamente lo retornan a casa; a esa hora su madre, que ya ha regresado del trabajo, lo espera. Ana trabaja como empleada del servicio doméstico en un sector exclusivo de la ciudad, en su gran mayoría habitada por “gente de bien”. 

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Entrada la tarde, la lectura del documento sigue su curso. A esta hora se ha convertido en un denso monólogo, parecido a una obra de teatro rusa: “según datos de la ECV 2012, el 80% del total de personas de entre 5 y 9 años con alguna discapacidad no ha alcanzado ningún nivel educativo, mientras que el 13,2% había cursado solo preescolar. Del grupo de 10 a 17 años, el 47,1% de las PCD no había aprobado ningún nivel educativo y el 33,9% había aprobado básica primaria 12. Según esta misma fuente, en el grupo de entre 18 y 39 años de edad, 24,7% de los encuestados no había alcanzado ningún nivel educativo, mientras que la proporción de personas que alcanzó educación superior fue de 9,7%. Asimismo, se encontró que en las PCD el porcentaje de analfabetismo fue de 24,1%, mientras que en la población sin discapacidad esta proporción alcanzó un 6,9%. Si enfocamos el análisis en la población pobre según SISBEN, el logro educativo de las personas de 5 a 17 años con discapacidad ubicadas en el nivel 1 y 2, se encuentra que el 57% de los registrados no había aprobado ningún nivel educativo, y en la población de más de 40 años, se evidenció que la mayor proporción de personas (51%) reportó haber aprobado la primaria”.

Ana se levanta de donde está escuchando la lectura y dice en tono de fastidio:

─ ¡Pare, pare por favor! ─ “Todo lo que está leyendo ahí, no es más que basura, ninguna de esas bondades ha llegado ni llegará a este hogar”. Se aleja a un tiro de piedra y llega a la cama de su hijo parecida a una enorme cuna. Éste permanece acostado bocarriba con los ojos abiertos mirando hacia el crepitante techo, donde está un muñeco de goma que se balancea de un lado a otro parecido al péndulo de Foucault.

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Entrada la noche, salgo de ese humilde hogar. Tras de mí, escucho a Ana arrullar a su hijo con una canción de cuna, tal vez esperando que se duerma pronto para mañana librar una nueva batalla, las luchas y conquistas diarias que tienen que librar las personas con alguna discapacidad en Colombia.

* Nombre cambiado.

*Relato presentado a la docente Gloria Patricia Vergara Sucerquia, en la especialización intervención comunitaria – materia políticas públicas -. 

*Ubaldo Díaz, sacerdote. Graduado en Filosofía y educación de la Universidad Católica de oriente. Premio nacional de cuento y poesía ciudad Floridablanca. Premio de periodismo pluma de oro APB Barrancabermeja. Años 2018 -2019.

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